yolann le petit bonheur

MES 3 ANS

Je passe faire un petit coucou,alors sa y est j ai eu mes 3 ans .
Ont a recu les resultat genetique de la famille on a tous le meme gene 100%pas bon c est unique on ai les seul cas, mais sa ne veut pas dire que se gene donne la maladie donc retour au depart.
Elouen va faire un teste d effort pour voir s il est comme maman qu il produit trop d acide lactique et si c est le cas il pourra avoir le meme traitement.Maman a de plus en plus de difficulter et se fatigue plus on veras le docteur en avril.Moi je reconvulse de plus belle et la neurologue ne nous rappel pas malgres les message laisser on la voie fin mars sa vient bon.Sinon je fait des progres maintenant je joue avec mes main et je commance a faire bravo.

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PETITE NOUVELLE

Coucou,je grandit je vais bientot avoir 3 ans,je ne convulse plus et je fait des progres,maintenant je tient mon biberon, quand j attrappe un jouet c est vonlontaire,je commence a me faire comprendre par papa et maman quand je veut quelque chose ou pas,je raconte plein de chose (que je suis seul à comprendre).Maintenant j ai Aurelie mon educatrice qui vient jouet avec moi toute les semaines et je découvre des tas de chose.Bon voila tous va super bien pour cette fin d'annee.
GROS BISOUS ET BONNES FETES DE FIN D ANNEE SI JE NE REPASSE PAS D ICI LA.

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COUCOU

Je passe faire un coucou,et vous donner de mes nouvelles,en faite sa ne change pas trop.J ai grandit et grossis un petit peut,je fait de leger progres.Je rencontre de plus en plus de docteur et il y a une educatrice qui vient à la maison pour joué avec moi elle s'appelle Aurelie.Les docteur viennent d'apprendre à maman et à papa que je ne voyais presque rien de l oeil droit(je ne voie que la lumiere les ombres)l oeil gauche sa va sauf que quand on a qu' un oeil on ne voie pas la 3D et la 2D.
Ont attend toujours les resultats genetique.
Je suis toujours aussi souriant et sages.

Bisous à tous

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LE 06 MAI 2010

COUCOU

Je passe faire un coucou à tous et vous donnez des nouvelles.

Je suis aller voir la neurologue pour mes conclusions je vais surment refaire un EEg dans l espoir que je convulse pendant l'examen cela permeterai au medecin de determiner quel genre de crise d'epilpsie je fait et donc de mieux les traitées.Pour l'instant ont continue d'auguementer progressivement le lamical jusqu' a 25 mg matin et soire le maximum pour mon poids et oui les copain on ma peser et maman etait ravie j ai passer les 10 Kg en meme tant maintenant j aime bien manger.

Et puis se week end on va à Paris papa a une tata qui habite pas trés loing de paris alors on va voir la tour effel c'est Jocelyn et Elouen qui sont ravie depuis le temps qu il voulais la voir,parce que papa et maman y sont aller alors qu il ne nous avez pas encors sa fait 9 ans le temps passe si vite.

Gros bisous a tous et bon week end   

LE 29 AVRIL 2010

COUCOU

Je passe faire un coucou et donné des nouvelles,ces derniers tant nous avons ete occuppé par ce que j ai fait de grosse convulsions et je suis retourné à l'hopital (ma 2eme maison dirais maman)les docteurs ont augmenté mon traitement mais il faut 1 mois pour arriver au dossage final en attandant je convulse toujours et en plus j ai u de la fievre la semaine dernier se qui n'arrange rien.Si non la routine kiné et autre rendez-vous,occuppe toute nos journees.

Comme promis des photos  

Mon verticalisateur pour etre debout comme tous les enfants de mon age

Ma nouvelle chaise

Mes 2 ans

Elouen en aladin c est maman qui a fait le deguisement comme d habitude il fait la tete

Chipper mon toutou il adors me faire de grosse laichotte et j aime bien

Il ni a pas de photos de jocelyn parce qu il fait  l idiot quand maman prend des photos.

UN PETIT MOT DE MAMAN

Maintenant sa fait 2 ans que tu es là mon amours,sa fait 2 ans que nous encaisson mauvaise nouvelles sur mauvaise nouvelles tes 2 ans mon fait regarder en arriere.

Ses année on passer trop vite en 2 ans notre vie c'est boulverser,ont a commencer à apprendre que tu etait malade et puis,c'etait une maladie grave à ce moment là je ne penser pas à cette gravité et puis on ma dit que tu pouvais mourir alors là j'ai vu la gravité mais malheureusement se n'est pas tous.

 Aprés ont a fait  des papier pour reconnaitre ta maladie et la j'ai vu que tu etait vraiment malade quand j'ai reçu l'autorisation de 100% ,puis la demande  d'allocation enfants handicapé tu avait 4 mois  et là encors une vérité tu a etait reconnu entre 50 et 80% pour 1 an et puis tu a progresser ,tu a manger, à l'époque ont pensser que tu ferais plus de progres.Ensuite on a fait un renouvellement pour l' allocation du handicap et là alors que tu n'a mème pas 18 mois tu est reconnu handicapé à plus de 80% la réalité nous poursuit et puis on apprend à vivre avec cette maladie qui te hante.

Cette maladie à des tas de compliquation ta malformation cérèbral te fait convulser,une ritinite piguementaire t' envoie vers la cecité,beaucoup de question sont en suspend

Va tu parler?  l'espoir et là tu gazouille

Va tu tenir assis? l'espoir et là tu progresse

Va tu marcher ? l'espoir et là tu tient sur tes jambes

Mais sans la vue tous sa va être encors plus compliqué,j'espere que le noir ne va pas te rendre triste on a besoin de ta joie pour se battre .

L'espoir c'est tous se que l'ont a.

Et puis maintenant c'est mon tour j'ai peut être la méme maladie bien sur moins grave car elle ses déclancheée  à 25 ans maintenant j'ai aussi un 100% pour cette maladie.

Et aussi Elouen ton frere douleur musculaire beaucoup fatiguer le medecin s'interroge.

Et aussi ton tonton mon frere probleme cardiaque.

Le probleme avec les maladie genetique c'est que sa detruit tous une famille nous voilà plonger dans la maladie alors qu'ont a rien demander.

Mon fils je t'aimes de tous mon coeur parfois je me sens responsable de tous se qui t'arrive et je m'en veux, le problème c'est que je ne pouvais pas savoir.Je suis trés heureuse que tu soit mon fils tu est un petit bonhomme heureux qui nous donne une bonnes leçon de vie et de courrage.Grace à toi ont a découvert une maladie qui pourras peut être aider toute notre famille.

Cette maladie qui nous hante il faut vivre avec,alors on le fait et on se bat.

CYTHOPATHIE MYTHOCHONDRIAL c'est cette maladie qui c'est invité chez nous.

GROS BISOUS MON BEBE ..................................................

LE 22 FEVRIER 2010

COUCOU

Je passe donner des nouvelles,tous va bien je commence à tenir mon biberon et sa pour ma maman c'est super,nous sommes allez en vacances et sa fait du bien maman metteras des photos et puis ont prépare mon anniversaire et celui de papa c'est bientot, maman dit toujours qu'elle a du mal avec mes 2 ans je suis un grand et pourtant encors si petit .

je sais faire des bisous et des calins maman adors sa et puis je sais souflai qand je mange sa maman n'aime pas du tous.

Allez gros bisous a plus tard

YOLANN

LE 19 JANVIER 2010

COUCOU

Sa fait longtemps que je ne suis pas venu.

Alors tous d'abord MEILLEUR VOEUX A TOUS

Il sait passer des tas de choses,en decembre nous avons apris que j'avais une ritinite pigmentaire evolutif donc je vas devenir aveugle,cette annonce a ete difficile pour tous mes proche,il faut dire que j'ai deja pas mal de probleme et sa ne va pas m'aider.

Si non,j'ai enfin bien grossis et bien grandi comme je sort tout juste de l'hopital maman connais mon poid et ma taille pour mes 22 mois

je pese 9kg200

et messure 82 cm

Maman et contente j'ai enfin passer les 9 kg

donc je suis retourner a l'hospital par se que j'ai eu une bronchiolite,maman a ete obliger de dormir sur un fauteuille qui ne se couche pas et dans le couleur(je dormais dans un box trop petit en cas d'urgence la nuit)bref il fasait trop froid dans le couloir et il y avais trop de bruit maman a fini par venir dans le box et la 2 eme nuit elle a dormi par terre c'etait plus confortable.

C EST POUR SA QUE CETTE ANNEE ON SE MOBILISE POUR LES PIECES JAUNE IL EST ABERANT DE VOIR DES PARENT DORMIR PAR TERRE OU DANS UN COULOIR.

Si non maintenant toute est rentrer dans l'ordre je doit refaire un EEG parce que je fait des truc bizzard et puis j'ai mes rendez vous habituelle.

Ah aussi j'ai recus mon siege de douche et mon siege auto (le tous cout environ 3800 €)

Maintenant je sait attrapper plein de chose pour les metre a la bouche et surtout je sait tirer le fils du mouche bebe (j'aime pas trop sa comme tous)

je sais me mettre sur mes jambes quelque second (maman et folle de joie a chaque fois que je le fait elle me fait plein de bisous et me dit que je suis grand)

je manger beaucoup mieux se qui explique que j'ai bien grossis

Gros bisous a tous

un petit don

le 24 octobre 2009

COUCOU

Nous sommes de retour

Il ses passer plein de chose pendant tous se temps.

Tous va bien, c'est juste que tous ses rendez nous épuise nous sommes allez à l'hopital 5 fois pour modifier mon corset qui maintenant ne me va plus, ont en refait un autre et je vais surment refaire ma chaise qui vient juste d'être modifier pour le corset.

Je suis allez voir le medecin de ma maladie, ils nous à fait une grosse prise de sang  à maman et à moi (il y avais au moin 10 tube sa ma fatiguer 1 bonnes semaine), il recherche la même chose, il a expliquer à maman que les "bec de liévre" famillial le cousin de maman et sont tonton du coté maternelle de maman etait surment lié à ma maladie, il a aussi dit que j'avais une petite marque sur la bouche et un palai ogival qui fait evoquer se genre de malformation en plus vu que ma maladie se transmet uniquement par la mère cela veut dire que sa vient de plusieur génèration (on en decouvre tous les jour).

Sinon j'évolue, sa y est! Au plus grand bonheur de mais parent j'attrappe et j en profite pour tirer les cheveux de maman, elle attendais tellement se moment et puis je mange presque tous commes papa et maman j'ai gouter les croissants et les sucettes c'est trop bon, en plus maman est super  heureuse.

j'ai grandi et surment grossi mais avec tous ses doteurs que je vois,je ne suis pas peser les balance marche pas ou il ni en a pas ou il n'ont pas besoin de connaitre mon poids et vu que je suis pas trés bien en ce moment maman ne me fait pas ma visite on vient juste de voir le docteur,marre de docteur!

allez gros bisous je pleurs

a +